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CHIAPAS.- Desde el 2008 se trata a los pacientes con enfermedades lisosomales o “raras” y a la fecha suman ya 100 los diagnosticados en el Hospital de Especialidades Pediátricas, con una inversión anual para el seguimiento y tratamiento de alrededor de 12 millones de pesos
Tapachula, Chiapas.- El Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas es una de las tres instituciones a nivel nacional en contar con la Certificación para la Atención de las Enfermedades Lisosomales, informó el Director General Adjunto de este Hospital de Tercer Nivel, Alejandro Robles Nucamendi, en el marco de la Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
“Desde el 2008 se trata a los pacientes con enfermedades lisosomales o “raras” y a la fecha suman ya 100 los diagnosticados en el Hospital de Especialidades Pediátricas, con una inversión anual para el seguimiento y tratamiento de alrededor de 12 millones de pesos”, resaltó Robles Nucamendi, ante la Directora General del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Chiapas, Elisa María Orantes Coello, especialistas, familiares de pacientes y asociaciones que trabajan a favor de esta población.
El Director General Adjunto del Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas, Cabe señalar que el Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez es una de las tres instituciones a nivel nacional, que cuenta con la certificación para tratar las enfermedades raras, además de que cuenta con los tratamientos para los mismos.
Al ofrecer unas palabras a las familias con niños y niñas con enfermedades raras, la Directora General del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia del Estado de Chiapas, Elisa María Orantes Coello, externó que ”el Gobierno de Chiapas y el DIF tienen el compromiso de atender a la niñez en todos los ámbitos, especialmente, en el rubro de salud”.
Durante la plática ¿Qué es una enfermedad Rara?, el Genetista del Hospital de Especialidades Pediátricas, Jorge Rustrián Martínez, explicó que estas se denominan así debido a que son poco frecuentes y existen en el mundo entre 6 mil 500 y 7 mil enfermedades consideradas raras.
“Derivado de esta incidencia, estimamos que en Chiapas existan unos 250 mil niños y niñas que pueden tener una enfermedad rara, siendo las zonas indígenas donde más registros se tienen de infantes con enfermedades raras y uno de los factores para que este tipo de males se desarrolle es la consaguinidad, que es más común en esos lugares”, apuntó Rustrián Martínez.
Brenda Cristina Sesman Bernal, Pediatra y Especialista en el tratamiento de las enfermedades raras en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas, señaló que aunque las enfermedades raras son incurables, existen tratamientos que pueden permitir una mejor calidad de vida a los niños que las padecen, aunque en muchos de los casos dependiendo la enfermedad este tratamiento puede llegar a costar entre los 4 y 60 mil pesos mensuales.
“Son las áreas rurales pero en la experiencia del hospital hemos visto que es en la región de los Altos en los grupos indígenas tienden a mayor incidencia, porque tienen mayor consaguinidad entre grupos, es decir que en un pequeño pueblo se casan entre familiares y favorece la aparición de las enfermedades.
La especialista del Hospital Pediátrico de Tuxtla Gutiérrez señaló que en ello radica la importancia de que a los recién nacidos se les haga la prueba del Tamiz Ampliado, pues a través de este estudio médico se pueden detectar muchas de las enfermedades raras y con ello darles un tratamiento oportuno.
Durante este evento se contó con el valioso apoyo del Club Jaguares de Chiapas, de la Agrupación Mujeres Vamos Contigo, del Patronato Social del Centro Regional de Alta Especialidad de Chiapas, de la Diputada Local Magdalena Torres Abarca y de las asociaciones civiles en pro de la atención de la población infantil con enfermedades raras en Chiapas.
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